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El propósito de este apartado es divulgar información sobre el Síndrome de Sotos. Lo que intentamos es dar nuestro apoyo a familias afectadas por este Síndrome y animar a estas a asociarse de algún modo, para crear un vínculo de apoyo.
Son muchas las personas que me han escrito solicitando información en español y por eso insisto en la importancia de este tipo de iniciativas que os pueden ser de gran ayuda. Algunos de los objetivos de esta Asociación podrían ser:
- Proveer un ambiente social de apoyo para los profesionales y familias de individuos con Síndrome de Sotos u otros síndromes parecidos.
- Conocimiento de esta condición a través de la información.
- Una oportunidad para los profesionales que trabajan con individuos afectados por el Síndrome de Sotos a fin de recabar información para las investigaciones y conocer a otros profesionales.
- Que las familias os podáis conocer, comunicar e intercambiar experiencias.
En Estados Unidos está funcionando muy bien y cada vez se sabe más acerca de este Síndrome. Son muchísimas las familias asociadas de todo el mundo. La mayor parte del material existente está en inglés y eso dificulta el aprendizaje y participación de familias que no hablan o comprenden ese idioma.
Se agradece el apoyo a la SSSA y el permiso para la traducción de ciertos materiales. Para leer un archivo informativo en líneas generales sobre el trastorno pinchar aquí:
Lamentablemente por falta de tiempo no me puedo involucrar más en la traducción de material pero aquellas personas interesadas pueden contar con mi colaboración para cualquier aclaración o consulta.
Dolores Mosquera
Características Típicas del Síndrome de Sotos
Crecimiento.
El crecimiento rápido es común durante los primeros 5 años de vida. Después el crecimiento continua paralelo al percentil 97 o mayor. La circunferencia de la cabeza ha sido bien documentada por encima del percentil 98.
Nacimiento.
La presencia de un paladar altamente arqueado (el techo de la boca es estrecho y arqueado hacia arriba), succión pobre, y un bajo tono muscular a menudo producen problemas de alimentación (masticación y deglución). Con frecuencia causa de ictericia.
Craneofacial.
Los rasgos faciales incluyen una cabeza grande con un cráneo alto y estrecho, ojos separados e inclinados hacia abajo, nariz con puente plano, temprana erupción de los dientes (tan temprana como 3 meses de edad), barbilla afilada, frente prominente y comienzo retractado de la línea del pelo.
Esqueleto.
Edad de huesos avanzada (los huesos crecen y maduran con mayor rapidez que lo esperado para la edad cronológica del niño) es común. Las manos y pies pueden ser grandes en comparación con el resto del cuerpo. Pies planos o colapsados hacia dentro son comunes y se puede desarrollar escoliosis.
Desarrollo.
Los retrasos motores son comunes debido a hipotonía. Babeo prolongado y respiración por la boca pueden estar presentes debido al bajo tono de los músculos faciales. Retrasos en movimientos motores (gruesos y finos) están marcados en la infancia temprana y mejoran en los años de colegio. Los problemas de coordinación pueden persistir en la adultez. El lenguaje receptivo (comprender a los demás) tiende a estar más avanzado que el lenguaje expresivo (la formación de palabras), dando pie a que se creen posibles frustraciones.
El niño puede lloriquear o chillar para demostrar deseos o emociones. Los niños mayores parecen desarrollar patrones de habla normales. Se espera una inteligencia en el límite o en la media, con déficit de aprendizaje marcado en el lenguaje, matemáticas y sociabilidad. La madurez intelectual, social y emocional se puede desarrollar en diferentes etapas.
Otros rasgos.
Cualquiera de estos puede no estar presente:
Patrones de conducta incluyendo fobias, agresión, obsesiones, adherencia a la rutina, conductas tipo autista, trastorno hiperactivo, tareas de memoria por encima de la media.
Ventrículos del cerebro agrandados, hidrocéfalo (raro), EEG´s anormales y agarrotamientos (con al menos 1/3 de los agarrotamientos
relacionados a la fiebre)
Infecciones de oído frecuentes e infecciones respiratorias, asma y alergias.
Constipación, megacolon
Retrasos en el control de los esfínteres, anomalías urogenitales
Anomalías congénitas de corazón
Nistagmo, Estrabismo
Mayor sudoración
Hipertiroidismo, hipotiroidismo
Posible riesgo de tumores
Programas de intervención temprana:
Los programas como estimulación precoz, terapia ocupacional, terapia física, logopedia y educación física adaptativa, juegan un papel muy importante en el cuidado de un niño con Síndrome de Sotos. En un ambiente estructurado, el niño es capaz de practicar habilidades necesarias sin distracciones excesivas.
Al igual que cualquier otro niño, la autoestima crece a medida que es capaz de hacer tareas y dominar las habilidades del desarrollo.
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