Síndrome de Sotos
El propósito de este apartado es divulgar información sobre el Síndrome de Sotos. Lo que intentamos es dar nuestro apoyo a familias afectadas por este Síndrome y animar a estas a asociarse de algún modo, para crear un vínculo de apoyo.
Son muchas las personas que me han escrito solicitando información en español y por eso insisto en la importancia de este tipo de iniciativas que os pueden ser de gran ayuda. Algunos de los objetivos de esta Asociación podrían ser:
- Proveer un ambiente social de apoyo para los profesionales y familias de individuos con Síndrome de Sotos u otros síndromes parecidos.
- Conocimiento de esta condición a través de la información.
- Una oportunidad para los profesionales que trabajan con individuos afectados por el Síndrome de Sotos a fin de recabar información para las investigaciones y conocer a otros profesionales.
- Que las familias os podáis conocer, comunicar e intercambiar experiencias.
En Estados Unidos está funcionando muy bien y cada vez se sabe más acerca de este Síndrome. Son muchísimas las familias asociadas de todo el mundo. La mayor parte del material existente está en inglés y eso dificulta el aprendizaje y participación de familias que no hablan o comprenden ese idioma.
Se agradece el apoyo a la SSSA y el permiso para la traducción de ciertos
materiales. Para leer un archivo informativo en líneas generales sobre
el trastorno pinchar aquí:
-¿Qué es el Síndrome de Sotos?
-Características generales del Síndrome de Sotos
Lamentablemente por falta de tiempo no me puedo involucrar más en la traducción de material pero aquellas personas interesadas pueden contar con mi colaboración para cualquier aclaración o consulta.
Dolores
Mosquera
Para más información pueden consultar la página web de la Asociación Americana del Síndrome de Sotos (SSSA):. http:/www.well.com/user/sssa/
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